Buena nutrición

Calorías:

El organismo de los niños con FQ gasta más energía: por tanto, los niños con FQ necesitan mayor cantidad de calorías para mantener un crecimiento normal.

Hidratos de Carbono:

Estos alimentos son muy importantes porque dan calorías, que el organismo usa con mucha facilidad.  Siempre es mejor que den la energía más lentamente, porque dura más y es más aprovechada.

Grasa:

Cada paciente con FQ tiene una tolerancia diferente a la grasa y precisan de distinta cantidad de suplementos enzimáticos.  Hay alimentos que únicamente tienen grasa (aceite, mantequilla, margarina) y otros que, además; poseen proteínas: carne, huevos, leche, pescados azules, salsas, patés, etc.

Carta nº 5

MI FUTURO:

Todavía no tengo claro lo que voy a ser de mayor, como ya dije, me encanta la fotografía pero soy consciente de que no se puede vivir de eso hoy en día.

Como hobby, me gusta la alfarería, ya que siempre he tenido la ilusión de hacer algún jarrón o algo bonito de barro.

Por otra parte, me gustaría hacer algún que otro cursillo de maquillaje, peluquería, broker, guía turística, y más cosas que me llamen la atención.

En todo momento tengo presente la famosa frase de mi padre: "Haz algo que tú sepas y que no te puedan copiar los demás". Acto seguido, se rie, me mira y me dice: "¡Y sino fíjate en los chinos como captan la idea rápidamente!" Jajajaja.

Fisioterapia respiratoria.

Tiene un papel básico en el tratamiento de estos pacientes a partir del momento del diagnóstico.  Su objetivo es el de eliminar las secreciones espesas y viscosas retenidas en los bronquios y, además, que el paciente tome conciencia de su propia respiración a fin de dominarla.

No todas las unidades siguen la misma metodología, con algunas modificaciones en función de la experiencia personal, del utillaje, el tiempo disponible, etc.  Este aspecto terapéutico tiene dos tipos de técnicas:

1. PASIVAS:

-Maniobras de percusión o vibración, mecánicas o manuales, encaminadas a despegar el moco de la pared para facilitar su expectoración.

Carta nº 4

Mis Aficiones.

LOS ESTUDIOS:  Este tema me hacer reír.  ¡Vamos a ver!  Yo soy lista (o eso creo), pero vaga también.  Lo mío son más las letras que las ciencias.  En matemáticas y Física soy un completo desastre, me suelo preguntar: "¿Para qué tanta fórmula? ¡Si yo no quiero estudiar nada de eso! En fin... Continuemos hablando.  Me gusta mucho Lengua, y me encantaría aprender Latín, como dije antes, lo mío son las letras.  A pesar de que me guste Lengua, ésta no es mi asignatura favorita, a mí me encanta Inglés y, sobre todo, Educación Física; el deporte me apasiona.  

Antibioterapia

La antibioterapia ha sido uno de los factores determinantes del mejor pronóstico de la Fibrosis Quística.  Se utiliza tanto para combatir la infección bronquial crónica como las exacerbaciones infecciosas.  En estas personas, el volumen de distribución de los fármacos hidrofílicos (aminoglúsidos y cefalosporinas) está incrementado como consecuencia  de la malnutrición y pérdida de tejido adiposo, por ello las dosis utilizadas, especialmente las de los aminoglucósidos que también tienen un aclaramiento renal considerablemente acelerado, deben ser más altas de lo habitual para lograr concentraciones eficaces en las secreciones bronquiales.

Carta nº 3

Mi vida. Mi familia.

Cuando nací, tan solo pesé 2'8 kg, el tiempo iba pasando y vomitaba prácticamente todo lo que comía, evidentemente perdía peso y esta situación preocupaba mucho a mis padres que en todo momento estaban a mi lado.  Al poco tiempo me diagnosticaron una extraña enfermedad llamada Fibrosis Quística (FQ) en el hospital de Dénia, para llegar a esa conclusión me hicieron una serie de pruebas llamadas Test del Sudor, mandadas por el Dr. Santos.  Al conocer la noticia me quedé ingresada allí por primera vez.

Mi padre por aquel entonces era socio de mi tío y al enterarse de que padecía FQ decidió separarse de él ya que por dedicarse a mis cuidados iba a faltar muchas veces al trabajo.  Cuando le pregunto a mi padre que por qué no cree en Dios me dice: "No puedo creer que haya un Dios bueno y protector si deja que la gente sufra y que niños inocentes mueran o padezcan graves enfermedades".

El tratamiento

Las bases del tratamiento en las personas que padecen la Fibrosis Quística son la antibioterapia, la fisioterapia respiratoria y una buena nutrición.

• Antibioterapia:  Se utiliza tanto para combatir la infección bronquial crónica como las exacerbaciones infecciosas.  
• Fisioterapia respiratoria:  La fisioterapia respiratoria consiste básicamente en la limpieza bronquial diaria, con el fin de evitar la acumulación de mucosidad en los bronquios y prevenir la infección.  
• Buena nutrición:  El estado nutricional juega un papel muy importante en la supervivencia de las personas con FQ.  Se ha demostrado su relación con el pronóstico de la enfermedad pulmonar y, durante la edad pediátrica, su influencia en el crecimiento. 

En una próxima entrada explicaré más detalladamente cada una de las bases del tratamiento.

Carta nº 2

ELLOS:

He comenzado a contarles a mis amigos que padezco la FQ, les ha costado creérselo porque ellos nunca habían notado nada, todos se han quedado asombrados sin saber qué decir... Me dicen que yo no parezco enferma y es verdad, nunca lo he demostrado porque siempre he sido fuerte, porque aun estando en los peores momentos he conservado la sonrisa para transmitir optimismo a los demás.  Todos me han dicho: "Estaré aquí para lo que haga falta", supongo que es lo que se suele decir en estos casos, pero la verdad es que una vez que lo cuento se suelen olvidar, ya parece como que he estado enferma unos días pero ahora me he recuperado; no comprenden que ésto lo seguiré viviendo toda la vida.  Pero en fin, tampoco quiero su lástima ni mucho menos, soy fuerte y con o sin el apoyo de los demás yo saldré adelante.

FQ ¿Qué es?

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud.  Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. 

Las personas que padecen Fibrosis Quística necesitan un intenso cuidado permanente para mantener controlada la enfermedad.  Necesitan asistir a continuados controles en el hospital, duros tratamientos, y lo más importante, el apoyo de los familiares.

Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente.  Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy en día no tiene curación.

Pero cabe mencionar que la esperanza se ha ido incrementando notablemente gracias a un mejor conocimiento de la fisiopatología de esta enfermedad y al tratamiento multidisciplinario de estas personas.

Carta nº 1

YO.


Me llamo "N" y tengo 14 años, nací con una extraña enfermedad llamada Fibrosis Quística (FQ).  Mi vida nunca ha sido como la de los demás niños, recuerdo como si fuera ayer todos aquellos momentos interminables en el hospital, recuerdo el miedo y la desesperación en la cara de mis padres, recuerdo todas las veces que he llorado y he pensado ¿Por qué a mí? ¿Por qué me está ocurriendo todo ésto?  Ahora soy más fuerte, la enfermedad me ha hecho madurar y saber valorar cada instante que me brinda la vida, porque cuando has estado en mi situación; cuando has tenido la sensación de no volver a ver el sol cada mañana, cuando las alegrías han estado a punto de esfumarse en un segundo... Es ahí cuando comienzas a plantearte tu situación, porque entonces tu vida cobra sentido, porque has estado al borde del abismo pero te has mantenido fuerte, has resistido y has luchado por vivir.