El tratamiento

Las bases del tratamiento en las personas que padecen la Fibrosis Quística son la antibioterapia, la fisioterapia respiratoria y una buena nutrición.

• Antibioterapia:  Se utiliza tanto para combatir la infección bronquial crónica como las exacerbaciones infecciosas.  
• Fisioterapia respiratoria:  La fisioterapia respiratoria consiste básicamente en la limpieza bronquial diaria, con el fin de evitar la acumulación de mucosidad en los bronquios y prevenir la infección.  
• Buena nutrición:  El estado nutricional juega un papel muy importante en la supervivencia de las personas con FQ.  Se ha demostrado su relación con el pronóstico de la enfermedad pulmonar y, durante la edad pediátrica, su influencia en el crecimiento. 

En una próxima entrada explicaré más detalladamente cada una de las bases del tratamiento.

Carta nº 2

ELLOS:

He comenzado a contarles a mis amigos que padezco la FQ, les ha costado creérselo porque ellos nunca habían notado nada, todos se han quedado asombrados sin saber qué decir... Me dicen que yo no parezco enferma y es verdad, nunca lo he demostrado porque siempre he sido fuerte, porque aun estando en los peores momentos he conservado la sonrisa para transmitir optimismo a los demás.  Todos me han dicho: "Estaré aquí para lo que haga falta", supongo que es lo que se suele decir en estos casos, pero la verdad es que una vez que lo cuento se suelen olvidar, ya parece como que he estado enferma unos días pero ahora me he recuperado; no comprenden que ésto lo seguiré viviendo toda la vida.  Pero en fin, tampoco quiero su lástima ni mucho menos, soy fuerte y con o sin el apoyo de los demás yo saldré adelante.

FQ ¿Qué es?

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud.  Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. 

Las personas que padecen Fibrosis Quística necesitan un intenso cuidado permanente para mantener controlada la enfermedad.  Necesitan asistir a continuados controles en el hospital, duros tratamientos, y lo más importante, el apoyo de los familiares.

Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente.  Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy en día no tiene curación.

Pero cabe mencionar que la esperanza se ha ido incrementando notablemente gracias a un mejor conocimiento de la fisiopatología de esta enfermedad y al tratamiento multidisciplinario de estas personas.

Carta nº 1

YO.


Me llamo "N" y tengo 14 años, nací con una extraña enfermedad llamada Fibrosis Quística (FQ).  Mi vida nunca ha sido como la de los demás niños, recuerdo como si fuera ayer todos aquellos momentos interminables en el hospital, recuerdo el miedo y la desesperación en la cara de mis padres, recuerdo todas las veces que he llorado y he pensado ¿Por qué a mí? ¿Por qué me está ocurriendo todo ésto?  Ahora soy más fuerte, la enfermedad me ha hecho madurar y saber valorar cada instante que me brinda la vida, porque cuando has estado en mi situación; cuando has tenido la sensación de no volver a ver el sol cada mañana, cuando las alegrías han estado a punto de esfumarse en un segundo... Es ahí cuando comienzas a plantearte tu situación, porque entonces tu vida cobra sentido, porque has estado al borde del abismo pero te has mantenido fuerte, has resistido y has luchado por vivir.